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니콜라스 볼커 이야기
마크 존슨 외 | MID
- 2016-09-27
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현대 의학의 패러다임의 바꾼 어린 니콜라스 볼커 이야기. 『니콜라스 볼커 이야기』는 어린 희귀병 환자와 그를 치료하기 위한 의료진의 처절한 싸움에 대한 이야기이다. 니콜라스 볼커는 두 살 무렵 엉덩이에 이상한 종양이 생긴 후 알 수 없는 병으로 약 사 년에 걸쳐 병원을 오가며 치료를 받았다. 어린 나이에 죽음과 삶의 경계를 넘나든 경험도 어떤 의학 저널에서도 찾아볼 수 없었던 닉의 질병도 특이했지만 그의 이야기가 더욱 특별한 이유는 바로 니콜라스 볼커가 세계에서 최초로 유전자 해독 결과를 치료에 활용하게 된 환자이기 때문이다. 니콜라스 볼커는 10년 간의 급격한 게놈 해독 기술 혁신이 최초로 환자 치료에 성공적으로 도입된 첫 번째 사례다. 볼커의 사례는 유전자 변이로 인해 발생한 유전 질환 환자들이 어떤 고통을 겪어내야 하는지, 희귀병 환자 치료에 게놈 해독이 왜 필수 적인지, 게놈 해독이 어떻게 실제 진단과 치료로 이어지는지 명쾌하게 보여준다. 더불어 희귀병 환자들의 커다란 희망을 던져 주었다는 점에서 큰 의의가 있으며 앞으로 일어날 의료 혁명도 엿볼 수 있다.
(Mark Johnson)
『밀워키저널센티넬』의 건강 및 과학기자로 2000년부터 일했다. 그는 2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 받은 팀의 일원이며, 그밖에도 다양한 수상한 경력이 있다. 팍스포인트에서 아내와 아들과 살고 있으며, ‘블러디 스텀스’라는 펑크 밴드의 기타리스트이기도 하다.
추천사
감수사
CHAPTER 01 변화의 기로
CHAPTER 02 4개 문자를 넘어서
CHAPTER 03 저를 설득해보세요
CHAPTER 04 피리부는 사나이
CHAPTER 05 이상한 환자
CHAPTER 06 진단 방랑
CHAPTER 07 천장에 매달린 거미
CHAPTER 08 큰 걸음으로 빠르게
CHAPTER 09 환자 X
CHAPTER 10 더이상 비밀은 없다
CHAPTER 11 생존자들
CHAPTER 12 용
CHAPTER 13 게놈 조크
CHAPTER 14 우리는 왜 이곳에 있습니까?
CHAPTER 15 미지의 영역
CHAPTER 16 이야기를 하나 들려드리겠습니다
CHAPTER 17 미세한 하얀 실타래
CHAPTER 18 수천 개의 용의자
CHAPTER 19 범인
CHAPTER 20 믿음과 의심
CHAPTER 21 크림 옥수수의 달콤한 향기
CHAPTER 22 상속
CHAPTER 23 나를 따르라
감사의 말
참고문헌과 출처
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